據@深圳衛健委 ,李華是世界罕見的“3-on折疊人”(下頜緊貼胸骨、胸骨緊貼恥骨、面部緊貼股骨)。從18歲到46歲,強直性脊柱炎讓他的身體漸漸“石化”。幸運的是,經過四次“粉身碎骨”的手術,先后被敲斷大腿、脖子、脊椎,再換掉髖關節,他終于站了起來。母親40多歲就帶他看醫生,如今已經71歲。2019年6月13日入院,2020年6月13日出院,這一艱辛的過程被制作成紀錄片。










頭貼胸-胸貼肚-臉貼腿,他是國內第一例3-on折疊人
陶惠人教授成功救治過無數疑難復雜的病例,可是第一次見到李華,他還是震驚又心疼。李華的頭貼著胸、胸貼著肚子,臉貼著腿。即使醫生們輪流蹲下來仔細觀察,也無法看全李華的模樣。李華的頭“蜷縮”在大腿上,從脖子到腰部再到骨盆,包括髖部在內的關節完全融合了,像根棍子一樣沒有彎曲度和活動度。在李華全脊柱正側位的X光、CT平掃及三維重建下,他呈現出一種難以形容的卷曲姿態。
李華的畸形程度在國內尚屬首例,在世界范圍內也極其罕見。他的整個頭部如同被折斷、再次折疊到大腿之上。這也使他成為迄今為止醫學史上有記錄的最復雜、最嚴重的強直性脊柱炎患者之一。
臨床上用“折刀人”來代指強直性脊柱炎患者后期最嚴重的狀態,這類患者整個軀體從胸部開始和下肢重疊,像一把折刀,但他們的頭部仍能基本上揚,可以目視前方。可是李華卻無法仰望天空,常年只能看著腳下。深大總醫院脊柱外科的醫生們形象地描述李華為“3-on折疊人”,即Chin on chest, Sternum on pubis, Face on femur,他的下頜緊貼胸骨,胸骨緊貼恥骨、面部緊貼股骨。
如果不做手術,李華的心肺功能長期受損,他未來會有生命危險。如果手術失敗,有可能截癱甚至死亡。面對手術的選擇,李華滿懷期待地對陶惠人教授說:“我想試試!”
畸形扭曲的軀體,禁錮不住李華對生命的熱愛。他寫得一手雋秀的小字,還會吹口琴,住院期間,他偶爾會請母親拿出口琴和樂譜,斷斷續續吹上幾首小曲。這曾是他漫長苦寂歲月里一點孤螢之光。面對著李華對挺直脊梁、平視世界的渴望,陶惠人教授決定:和李華一起放手一“搏”!
截骨重塑,深圳醫生為他打開折疊了20余年的身體
怎樣才能讓李華告別折疊的身體?“只有一段一段,打斷他的股骨、頸椎、胸椎、腰椎,然后將全身脊柱拉直,固定,完成骨骼重塑,才能實現脊柱變直,重新打開李華完全折疊的身軀。”陶惠人教授說。
深大總醫院脊柱外科、感染科、麻醉科、放射科、關節創傷科、呼吸內科、血管外科、輸血科、消化內科等多學科,集結多學科最強力量,隨時為李華安全保駕護航。
“截骨-抬頭-平躺-站立”,陶惠人教授攜手團隊制定了“四步”手術方案。
第一期手術,將兩側股骨打斷,讓李華的臉和大腿之間的空隙變大,使接下來的脊柱手術體位成為可能;
第二期手術,矯正頸椎后凸,讓李華能夠抬起頭來、直視前方;
第三期手術,矯正腰椎后凸畸形,恢復脊柱正常的直立曲度,將折疊的李華完全“打開”;
第四期手術,進行雙側髖關節置換,使他站立行走成為可能。
手術即將開始,擺在陶惠人教授和團隊面前的第一道關卡就是“麻醉”。由于李華的頭和大腿緊貼,距離最近的地方只有不到5公分,如此狹小的空間,根本放不進去麻醉面罩。該院麻醉科主任孫焱芫迎難而上,在李華清醒狀態下順利置入氣管、全身麻醉。3個小時后,雙側股骨頸截骨手術順利完成,李華的面部和股骨之間第一次有了空間。
第二次手術后,李華可以抬頭了
如何讓李華安全地“抬頭”、恢復平視、保留最大視野成為第二期手術最大的難點。在頸椎截骨,相當于在頸髓動刀,不容一分誤差,稍有偏離,輕則癱瘓,重則生命危險。而且頸椎矯正度數更需要精準,多一度,術后的李華會會變成雙眼朝天;少一度,李華就會看不到遠方。陶惠人教授決定將第7頸椎截骨,第4頸椎至第4胸椎融合,糾正頸椎罕見畸形。在麻醉科、手術室等相關科室大力協助下,陶惠人教授攜手惠人脊柱團隊歷經長達7小時奮戰,成功將李華的“斷頭”復位。麻醉清醒后,李華激動地說,“住院這么久,我終于見到陶惠人主任長什么樣了”。
2019年9月18日,牽動人心的第三期手術開始了。此次手術是拉直脊柱、讓李華躺平的關鍵。
陶惠人教授說,李華的脊柱畸形完全融合成一根骨頭,想讓脊柱變直,至少必須兩處截骨,之后重新連接才能實現真正變直。此次手術最大難點在于,李華無法像正常人一樣躺在手術床上。體位無法擺放,意味著手術無法開始。
為了保證手術如期進行,陶惠人教授多次和手術室護士模擬演練術中體位擺放,專門特制了許多李華專用體位器械,從而為重塑脊柱提供可能。此次手術最大風險還在于,術中出血量巨大,神經癱瘓風險極高。憑借豐富的臨床經驗,陶惠人教授和段春光等團隊成員經過近一天的奮戰,順利完成李華的第12胸椎和第3腰椎截骨,第8胸椎到第5腰椎融合。當天晚上,李華20年來第一次躺平睡覺了!
成功打開了李華折疊的身體后,如何讓他站起來,走起來,跑起來,成為了最后一期手術的主要目標。在第四期手術中,醫生為李華進行了雙側人工髖關節置換,幫助他重建髖關節功能。





從2019年6月13日到2019年12月13日,歷時6個月,深圳大學總醫院脊柱骨病科主任陶惠人教授攜手團隊,在該院多學科密切配合下,成功攀登骨科手術的“珠穆朗瑪峰”。歷經“馬拉松式”的救治后,李華終于挺直了脊梁。在新聞發布會現場,李華一再向記者們說:“我非常高興,感謝陶惠人教授團隊和深圳大學總醫院,他們為我開啟新生!”未來,李華可以像正常人一樣工作、生活。
來源:綜合人民日報、網友評論、深圳新聞網
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